Pédopsychiatrie pour les maladies neuro-développementales

« Chers parents, chers accompagnants, chers collègues,

Cette présentation a été conçue pour vous permettre de découvrir le service de Pédopsychiatrie pour les Maladies Neuro-Développementales, un service unique en région Centre-Val de Loire prenant en charge des enfants et des adolescents présentant des troubles neurodéveloppementaux sévères.

Nous vous invitons alors à lire ce qui suit pour mieux comprendre notre fonctionnement et nos spécificités. N’hésitez pas à nous solliciter pour toute demande de renseignement complémentaire.

L’ensemble du personnel médical, paramédical, d’entretien ainsi que moi-même sommes à votre écoute pour vous accompagner et vous apporter les réponses les plus adaptées.

Bien à vous,

Mme Marie-Laure Aronovitz                      Dr Marco Guidotti

Cadre de santé                                                Pédopsychiatre, chef de service »

Présentation du service

Missions

Le neuro-développement désigne l’ensemble des mécanismes qui vont guider la façon dont le cerveau se développe, orchestrant les fonctions cérébrales (fonction motrice, langagière, cognitive, d’intégration sensorielle, structuration psychique, comportement, etc.). C’est un processus dynamique, influencé par des facteurs biologiques, génétiques, socioculturels, affectifs, et environnementaux. Il débute très précocement, dès la période anténatale, pour se poursuivre jusqu’à l’âge adulte. Ce flux de maturation, qui modifie chaque jour les capacités de l’enfant, est plus ou moins rapide selon les individus, mais il suit des étapes incontournables qui, dans le cadre d’un développement ordinaire, s’enchaînent de façon fluide.

"La perturbation de ces processus de développement cérébral conduit à un trouble neuro-développemental (TND) correspondant à des difficultés plus ou moins grandes dans une ou plusieurs de ces fonctions cérébrales" (HAS 2018).

L’offre de soin du Service de Pédopsychiatrie pour les Maladies Neuro-Développementales repose sur l’identification des attentes fonctionnelles des troubles complexes du neuro-développement. Celle-ci permet de construire une prise en charge individualisée, favorisant ainsi la reprise d’une trajectoire développementale positive et l’expression de nouvelles capacités. Une fois atteinte, la stabilisation clinique autorise un retour à domicile ou l’orientation vers une structure médicosociale adaptée.

Statut du service

Le service accueille des enfants âgés de 3 à 16 ans porteurs de troubles neuro-développementaux présentant un tableau clinique complexe.

Les enfants peuvent être domiciliés sur l'ensemble de la région Centre-Val de Loire

Le service a un agrément pour 24 places d'hospitalisation de jour déclinées en:

• 15 places pour une prise en charge dans le volet de Pédopsychiatrie, réservées à des enfants avec des troubles neuro-développementaux sévères, avec ou sans comorbidités comportementales sévères et/ou somatiques ( épilepsies, troubles de la neutro-motricité, troubles digestifs, troubles du sommeil...) ;
• 9 places pour une prise en charge dans le volet de Soins de Suite et Réadaptation, réservées à des enfants présentant un polyhandicap, avec ou sans syndrome (poly)malformatif et potentiellement associé à une maladie évolutive ( épilepsie par exemple ).
  
  

Il a également un agrément pour 13 lits déclinés en:

• 6 lits d'hospitalisation de semaine pour un accueil au sein du volet de Pédopsychiatrie, réservés à des enfants avec des troubles neuro-développementaux sévères pour lesquels le maintien à domicile est complexe ;
• 6 lits d'hospitalisation complète pour une prise en charge de soins de suite et de réadaptation. Ces lits sont dédiés aux enfants présentant un polyhandicap et nécessitant une surveillance médicalisée plus continue ;
• 1 lit d'hospitalisation de nuit dédié aux explorations neurophysiologiques pour des enfants ayant des troubles du sommeil idiopathiques ou associés.

Convention de coopération entre le Centre Hospitalier du Chinonais et le CHRU de Tours

Une convention instaure un partenariat avec le Centre Universitaire de Pédopsychiatrie et le Service de Neuro-Pédiatrie et Handicap du CHRU de TOURS

Il s'agit ainsi:

• d'organiser et d'optimiser le parcours de soins des enfants pris en charge entre les deux établissements,
• d'organiser des collaborations de recherche scientifique,
• d'augmenter l'offre de formation universitaire.

Le fonctionnement du service

Une équipe pluridisciplinaire

L’activité diagnostique et de soin s’organise autour d’une équipe pluridisciplinaire formée et spécialisée dans la prise en charge de ce type de troubles.

Equipe médicale

• 2 médecins pédopsychiatres,
• 3 médecins pédiatres.
  
  

Rôle : Les médecins travaillent en collaboration pour assurer la prise en charge globale de l'enfant. Les médecins pédopsychiatres coordonnent les activités cliniques et les évaluations pluridisciplinaires, permettant la mise en place et l'actualisation du projet global et individualisé de l'enfant. Les médecins pédiatres assurent la prise en charge somatique des enfants, en terme de diagnostic et d'adaptation thérapeutique.

→ Vous pouvez retrouver l’organigramme médical ici.

Equipe paramédicale :

• Cadre de santé
  Rôle : Organisation de l'activité paramédicale, animation de l'équipe et coordination des moyens du service, en veillant à l'efficacité et à la qualité des prestations.
• Secrétaire médical
  Rôle : Traitement et coordination des opérations et des informations médico-administratives de l'enfant.
  
  
• Psychologue
  Rôle : Réalisation de bilans psychométriques initiaux et d'évolution. Éclairage des pratiques de chaque groupe thérapeutique par des apports cliniques spécifiques. Guidance parentale si nécessaire.
  
  
• Kinésithérapeute
  Rôle : Réalisation et mis en œuvre d'interventions rééducatives motrices, respiratoire et orthopédiques.
  
  
• Psychomotricien/ne
  Rôle : Réalisation de bilans psychomoteurs initiaux et d'évolution. Réalisation et mise en œuvre des activités dé rééducation sensorimotrice. Les soins peuvent être prodigués individuellement, en groupe, selon divers médiateurs et contextes ( co-thérapie, en piscine, avec supports moteurs, sensori-moteurs...)
• Orthophoniste
  Rôle : Évaluation et organisation avec le secteur libéral des stratégies de rééducation des troubles de la communication et de l'attente oro-motrice. Mise en place et développement d’outils de communication alternative et coordination des Thérapies d’Echange et de Développement.
• Assistante sociale
  Rôle : Construction et développement des liens avec les familles (visites à domicile) et les différents partenaires sociaux. Gestion des démarches d'orientation et des demandes d’allocation.
• Infirmiers
  Rôle : Dispensation des soins de nature préventive et/ou curative visant à promouvoir et restaurer la santé. Ils contribuent à l'éducation à la santé, à l'accompagnement des enfants et de leur entourage familial dans le parcours de soins individualisés.
  
  
• Auxiliaire de puériculture et d'aides-soignants
  Rôle : Dispensation des soins de prévention, de maintien, de relation et d'éducation pour préserver et restaurer le bien-être et l'autonomie, en cohérence avec le projet individualisé de l'enfant.
  
  
• Éducateur spécialisés
  Rôle : Élaboration et mise en place d'actions éducatives auprès de l'enfant ou groupes d'enfants, en cohérence avec les projets individualisés de chaque enfant et des objectifs du groupe thérapeutique d'appartenance. Coordination de l'ensemble des activités du groupe. Réalisation de bilans éducatifs initiaux et d'évolution.  
• Moniteurs éducateurs et aides médico-psychologiques
  Rôle : Mise en place d'activités visant à maintenir et développer l'autonomie dans les gestes de la vie quotidienne et les capacités relationnelles, en cohérence avec le projet individualisé de l'enfant.
  
  
• Agents de service hospitalier qualifiés
  Rôle : Réalisation des opérations de bio-nettoyage, favorisant l'instauration d'un environnement propre et agréable pour les enfants et les professionnels.

Modalités de fonctionnement

L'hôpital de jour ( pédopsychiatrie et SSR ) prend en charge les enfants du lundi au jeudi de 8H45 à 15H30 et le vendredi de 8H45 à 13H30. L'hôpital de semaine en pédopsychiatrie et l'hospitalisation complète en SSR offrent actuellement un accueil continu du lundi 8H45 au vendredi 13H30.

Les hôpitaux de jour et de semaine ferment actuellement 9 semaines par an. Au cours de ces périodes, l'hospitalisation complète en SSR permet l'accueil de 6 enfants.

Un calendrier de fermeture est transmis aux familles dès l'admission de l'enfant dans le service et en début d'année scolaire. Les parents doivent s'engager à assurer la présence de leur enfant sur les temps d'accueil.

Les conditions d'admission

Sur indication médicale et après adressage du dossier clinique, l'enfant et ses parents sont reçus pour une première consultation avec les médecins pédopsychiatre et pédiatre. Cette première consultation permet de préciser le tableau clinique de l'enfant, ainsi que la demande de la famille.

Une semaine d'évaluation est le plus souvent mise en place, au cours de laquelle l'enfant bénéficiera de plusieurs bilans fonctionnels et d'un accueil sur un groupe thérapeutique adapté. À l'issue de cette période, l'admission dans le service pourra ou non être proposée par l'équipe médicale.

Les objectifs thérapeutiques prioritaires seront définis et participeront à la co-construction d'un projet individualisé d'interventions coordonnées en partenariat avec les parents. Celui-ci précisera le régime d'hospitalisation en fonction du profil et des besoins de l'enfant.

Le partenariat avec les familles

Une collaboration nécessaire dans la prise en charge de l'enfant

Dans le cadre de l'hospitalisation, un lien écrit et/ou téléphonique est établi régulièrement avec la famille prioritairement par le soignant référant de l'enfant.

Des rencontres sur site et/ou à domicile sont organisées à l'initiative des soignants et/ou des parents afin de faire évoluer le projet de l'enfant et la généralisation de ses acquis.

La fin de prise en charge de l'enfant

La fin de la prise en charge est une décision médicale concertée en fonction de l'évolution de l'enfant et l'atteinte des objectifs préfixés avec les parents. Ces derniers sont accompagnés de manière à assurer une continuité de soins adaptés pour leur enfant.

L'organisation de la prise en charge thérapeutique de l'enfant

Un groupe de référence

Selon l’âge et le degré d’attente clinique, l'enfant est pris en charge au sein des 4 groupes du volet Pédopsychiatrie ou au sein d'un des 2 groupes du volet SSR.

Chaque groupe de référence assure des activités thérapeutiques ciblées dans les domaines sensorimoteur, langagier et cognitif.

Le projet thérapeutique

Le projet personnalisé d'interventions globales et coordonnées regroupe l'ensemble des moyens mis en place pour répondre aux besoins développementaux de l'enfant, identifiés au préalable par une évaluation pluridisciplinaire. Des séances de psychothérapie, de rééducation en orthophonie et/ou en psychomotricité et des séances pédagogiques peuvent alors être proposées ; celle-ci, accompagnées de la participation à des ateliers et des médiations ( piscine, musique, peinture, relaxation, cuisine...) au sein du groupe d'affectation, permettent de répondre au mieux à différents objectifs, pouvant aller du développement des compétences sensorimotrices de base à l'acquisition d'une certaine autonomie quotidienne.

Les séjours thérapeutiques

Des séjours thérapeutiques sont organisés au sein de la plupart des groupes de référence. D'une durée de trois à cinq jours, ils sont pensés comme des temps qui permettent, par une expérience de rupture institutionnelle et/ou familiale, de travailler l'adaptation et la généralisation en milieu écologique des compétences de l'enfant acquises au sein du groupe.

Ils sont financés par un partenaire associatif: l'AESPHOR ( Aide aux Enfants Suivis en Pédopsychiatrie à l'Hôpital Régional de Tours ).

L'autorisation des parents pour que l'enfant puisse participer à ces séjours est obligatoire.

Les enregistrements du sommeil (polysomnographie, polygraphie)

Les enregistrements du sommeil rentrent dans le cadre des explorations neurophysiologiques proposées par le service. Ils associent l’enregistrement (au cours d’une nuit d’hospitalisation) de paramètres physiologiques nécessaires à évaluer la structure du sommeil et de ses troubles.

Un travail en réseau

Le partenariat avec les différents acteurs est nécessaire dans la prise en charge de l’enfant. La coopération correspond ainsi à une action commune et partagée, dans une logique institutionnelle.

Une convention instaure un partenariat avec le Centre Universitaire de Pédopsychiatrie et le Service de Neuro-Pédiatrie et Handicap du CHRU de Tours. Par celle-ci, il s'agit de :

• organiser et d'optimiser le parcours de soins des enfants pris en charge entre les deux établissements,
• organiser des collaborations de recherche scientifique,
• augmenter l'offre de formation universitaire.

De manière plus globale, l'équipe pluridisciplinaire travaille donc en étroite collaboration avec :

• le réseau médical des établissements du Groupe Hospitalier Territorial 37,
• le service de Pédopsychiatrie Universitaire/ Centre Ressource Autisme-Région Centre de l'hôpital Bretonneau du CHRU de Tours,
• le service de génétique de l'hôpital Bretonneau du CHRU de Tours,
• le service de Neuro-pédiatrie et Handicaps de l'hôpital Clocheville du CHRU de Tours,
• le Centre d'Action Médico-Sociale Précoce (CAMPS) de l'hôpital Clocheville du CHRU de Tours,
• l'hôpital de jour de la Charpraie du Centre Hospitalier du Chinonais
• le réseau médico-social
• le réseau juridique
• le réseau scolaire
  
  
  

Les locaux du service

Espaces dédiés aux activités éducatives

Différents espaces et salles d'activités sont mises à disposition pour des activités centrées sur des axes de travail spécifiques (salle de psychomotricité, parcours sensoriel, bibliothèque, salle de musique, salle de peinture, salle de relaxation...).

Le service a également une piscine pour des activités de balnéothérapie.

À partir de septembre 2023, une enseignante spécialisée recrutée par l'Éducation Nationale rejoindra l'équipe pluridisciplinaire du service. Une salle spécifique sera alors réservée à des temps pédagogiques individuels ou en binôme.

Espaces dédiés au sommeil

Chaque groupe a à disposition une salle de sieste.

La partie internat permet d'accueillir 6 enfants .

Une chambre est dédiée aux examens du sommeil.

Espaces dédiés aux soins médicalisés

Le service dispose d'une salle de soins et de trois chambres à doubles, avec des lits médicalisés.

Les droits de l'enfant

L'ensemble du personnel est tenu au secret professionnel et à la confidentialité.

Un axe fort du projet de soins repose sur la promotion de la bientraitance.

Conformément à la Loi du 4 mars 2002, les parents doivent être informés sur l'état de santé de leur enfant aussi souvent qu’ils le souhaitent en :

• les accompagnant dans les prises de décisions concernant la santé de l'enfant,
• les aidant à donner un consentement libre et éclairé,
• les aidant à donner un consentement pour les visites à domicile avec les étudiants,
• leur laissant un accès à l’ensemble des informations concernant la santé de l'enfant,
• ayant un accès direct ou par l’intermédiaire d’un médecin, au dossier médical, dans les délais prévus par la loi.

Le service s'appuie également sur la Charte de l'Enfant Hospitalisé ainsi que sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé : «  Enjeux et spécificité de la prise en charge des enfants et adolescents en établissement de santé Certification V2010 ».