Pédopsychiatrie pour les maladies neuro-développementales

Présentation du service

Contexte

Le neuro-développement désigne l’ensemble des mécanismes qui vont guider la façon dont le cerveau se développe, orchestrant les fonctions cérébrales (fonction motrice, langagière, cognitive, d’intégration sensorielle, structuration psychique, comportement, etc.). Il est un processus dynamique, influencé par des facteurs biologiques, génétiques, socioculturels, affectifs, et environnementaux. Il débute très précocement, dès la période anténatale, pour se poursuivre jusqu’à l’âge adulte. Ce flux de maturation, qui modifie chaque jour les capacités de l’enfant, est plus ou moins rapide selon les individus, mais il suit des étapes incontournables qui, dans le cadre d’un développement ordinaire, s’enchaînent de façon fluide.

"La perturbation de ces processus de développement cérébral conduit à un trouble neuro-développemental (TND) correspondant à des difficultés plus ou moins grandes dans une ou plusieurs de ces fonctions cérébrales" (HAS 2018).

L’offre de soin du Service de Pédopsychiatrie pour les Maladies Neuro-Développementales repose sur un travail clinique d’identification des attentes fonctionnelles complexes des troubles neuro-développementaux pour favoriser une prise en charge individualisée et adaptée afin de permettre à l’enfant de relancer la trajectoire développementale et de lui permettre de développer au mieux ses capacités.

Statut du service

Le service accueille des enfants âgés de 3 à 16 ans porteurs de maladies neuro-développementales présentant un tableau clinique complexe.

Les enfants peuvent être domiciliés sur l'ensemble du territoire français.

Le service a un agrément pour 20 places d'hospitalisation de jour déclinées en:

• 11 places pour une prise en charge dans le volet de Pédopsychiatrie
• 9 places pour une prise en charge dans le volet de Soins de Suite et Réadaptation
  
  

Il a également un agrément pour 19 lits déclinés en:

• 12 lits d'hospitalisation de semaine pour un accueil au sein du volet de Pédopsychiatrique.
  Une équipe accueille les enfants atteints de troubles neuro-développementaux à des moments de leur vie où la rupture familiale et/ ou institutionnelle devient indispensable et nécessaire,
• 1 lit d'hospitalisation de nuit dédié aux explorations neurophysiologiques pour des enfants ayant des troubles du sommeil idiopathiques ou associés,
• 6 lits d'hospitalisation complète pour une prise en charge de soins de suite et de réadaptation. Ces lits sont dédiés aux enfants qui nécessitent une surveillance plus médicalisée.

Convention de coopération entre le Centre Hospitalier du Chinonais et le CHRU de Tours

Une convention instaure un partenariat avec le Centre Universitaire de Pédopsychiatrie et le Service de Neuro-Pédiatrie et Handicap du CHRU de TOURS

Il s'agit ainsi:

• d'organiser et d'optimiser le parcours de soins des enfants pris en charge entre les deux établissements,
• d'organiser des collaborations de recherche scientifique,
• d'augmenter l'offre de formation universitaire.

Le fonctionnement du service

Une équipe pluridisciplinaire

L’activité diagnostique et de soin s’organise autour d’une équipe pluridisciplinaire formée et expérimentée.

Equipe médicale

• 2 médecins pédopsychiatres,
• 2 médecins pédiatres.
  
  

Rôle : les médecins coordonnent les activités cliniques et les parcours d’évaluations pluridisciplinaires, articulées à des interventions coordonnées et systématiques au sein des situations cliniques complexes.

→ Vous pouvez retrouver l’organigramme médical ici.

Equipe paramédicale :

• Cadre de santé
  Rôle : organisation de l'activité paramédicale, animation de l'équipe et coordination des moyens du service, en veillant à l'efficacité et à la qualité des prestations

• Secrétariat médical
  Rôle : Traitement et coordination des opérations et des informations médico-administratives de l'enfant
  
  
• Psychologue
  Rôle : mise en route des stratégies pour un accompagnement individualisé ; organisation des groupes de suivi de projet afin d'évaluer régulièrement le développement des enfants, des ateliers d'expression. Bilans psychométriques et de niveau
  
  
• Kinésithérapeute
  Rôle : intervention rééducative personnalisé de l'enfant au niveau moteur, rééducatif, respiratoire et orthopédique
  
  
• Psychomotricien/ne
  Rôle : réalisation et mise en œuvre des activités de rééducation et des stimulations sensorielles. Elle intervient sur les troubles psychomoteurs (tonus, équilibres, schéma corporel, coordinations, rapports spatio-temporels, latéralité) qui perturbent l’organisation de l’enfant dans son rapport aux autres, à son environnement et à lui-même. Les soins peuvent être prodigués individuellement, en groupe, selon divers médiateurs et contextes (co-thérapie, en piscine, avec supports moteurs, sensori-moteurs…)
  
  
• Orthophoniste
  Rôle : évaluation et mise en route des stratégies d’intervention rééducative des troubles de la communication et de l’attente oro-motrice associés aux maladies du neuro-développement
  
  
• Assistante sociale
  Rôle : lien direct avec les familles et les différents partenaires sociaux. Gestion des dossiers d'orientation, travaille en étroite relation avec la Maison Départementale des Personnes Handicapées
  
  
• Infirmiers
  Rôle : dispensation des soins de nature préventive et/ou curative visant à promouvoir et restaurer la santé. Ils contribuent à l'éducation à la santé, à l'accompagnement des enfants et de leur entourage familial dans le parcours de soins en lien avec le projet individualisé de l'enfant
  
  
• Auxiliaire de puériculture et d'aides-soignants
  Rôle : dispensation des soins de prévention, de maintien, de relation et d'éducation pour préserver et restaurer le bien-être et l'autonomie de l'enfant
  
  
• Moniteur éducateur
  Rôle : éducateur de jeunes enfants et éducateurs spécialisés qui élaborent et conduisent des actions éducatives auprès de l'enfant ou groupe d'enfants
  
  
• Aides médico-psychologiques
  Rôle : aide de l'enfant dans les actes de la vie quotidienne pour qu'il puisse maintenir et développer son autonomie et proposent des activités éducatives
  
  
• Agents de service hospitalier qualifiés
  Rôle : réalisent des opérations de bio-nettoyage.

Modalités de fonctionnement

Le service est ouvert du lundi au vendredi de 8H30 à 16H30. L'hôpital de jour ferme une semaine à chaque période de vacances scolaires ainsi que quatre semaines au mois d'août.

Un calendrier est transmis aux familles récapitulant les semaines de fermetures. Les parents doivent s'engager à assurer la présence de leur enfant sur les temps d'accueil.

En dehors des heures d'ouverture de l'hôpital de jour, y compris les dimanches et jours fériés, le relai est assuré par l'unité d'hospitalisation complète joignable au 02.47.93.75.06.

Les conditions d'admission

L'indication clinique pour une hospitalisation est posée selon plusieurs critères:

• atteinte d’une maladie neuro-développementale avec tableau clinique complexe,
• association de comorbidités comportementales sévères et/ou somatiques (épilepsies, troubles de la neuro-motricité, troubles digestifs, troubles du sommeil...) nécessitant un suivi médical rapproché,
• lors de projets de rupture institutionnelle et/ou familiale.
  
  

Au vu du dossier (adressé par une institution, un praticien libéral, un partenaire des réseaux de soins ou éventuellement à la demande d’une famille), une première consultation est organisée par le médecin pédopsychiatre suivie d'une consultation pédiatrique.

Ces consultations permettent d'encadrer et préciser le tableau clinique de l'enfant, ainsi que le contexte et l'objectif attendu. Cette démarche initiale a pour objectif d'élaborer une éventuelle hypothèse diagnostique à l'intérieur des maladies du neuro-développement.

A la suite de celle-ci, une période d'observation d'une semaine est souvent mise en place au cours de laquelle l'enfant rencontrera les différents professionnels de l’unité. Des explorations fonctionnelles peuvent être demandées afin de préciser et/ou confirmer le diagnostic.

A l'issue de cette période d'observation, l'admission pourra être proposée par l’équipe médicale en fonction des évaluations fournies par l'équipe.

Un projet thérapeutique sera proposé en partenariat avec les parents. Il inclut le régime d'hospitalisation.

Un projet thérapeutique individualisé est ensuite proposé en partenariat avec les parents. Il inclut les temps de présence de l’enfant selon le type d’hospitalisation.

Le partenariat avec les familles

Une collaboration nécessaire dans la prise en charge de l'enfant

Des rencontres sont organisées avec les familles sur l'initiative des soignants ou des parents.

Les parents peuvent obtenir un rendez-vous auprès des médecins ou obtenir des entretiens téléphoniques afin d'échanger sur la prise en charge thérapeutique de l'enfant.

La fin de prise en charge de l'enfant

La réorientation de l'enfant est très vite abordée avec les familles. L'équipe recherche alors les établissements susceptibles de répondre au mieux au devenir de l'enfant et accompagne les parents dans cette démarche.

L'organisation de la prise en charge thérapeutique de l'enfant

Un groupe de référence

Selon l’âge et le degré d’attente clinique, l’intervention chez l’enfant est réalisée au sein des 3 groupes de prise en charge du volet Pédopsychiatrique ou les 2 groupes du volet SSR.

Les cinq équipes accueillent les enfants pour des prises en charge intégratives à l’aide des approches développementales et néo-comportementales.

Chaque groupe de référence élabore un projet de groupe qui correspond à l’orientation de prise en charge.

Le projet thérapeutique

Il vise à accompagner l'enfant dans un développement individuel dans l'acquisition d'une certaine autonomie, il doit l'aider à mieux exprimer ses besoins et ses désirs. Des ateliers et des médiations sont utilisés pour répondre aux objectifs fixés dans le projet thérapeutique (piscine, salle de musique, sorties pédagogiques extérieures, jardinage, peinture, esthétique, relaxation, vidéo, bibliothèque, piscine à balle….).

Vous trouverez ci-dessous des exemples des ateliers proposés aux enfants:

• Atelier cuisine
• Activité bibliothèque
• Atelier gourmand

Les séjours thérapeutiques

Des séjours thérapeutiques sont organisés au sein de chaque groupe de référence. D'une durée de trois à cinq jours, ils sont pensés comme des temps qui permettent une expérience de rupture institutionnelle et/ou familiale.

Ils sont financés par un partenaire associatif: l'AESPHOR.

L'autorisation des parents pour que l'enfant puisse participer à ces séjours est obligatoire.

Les enregistrements du sommeil (polysomnographie, polygraphie)

Les enregistrements du sommeil entrent dans les explorations neurophysiologiques proposées par le service. Ils associent l’enregistrement (au cours d’une nuit d’hospitalisation) de paramètres physiologiques nécessaires à évaluer la structure du sommeil et de ses troubles :

• respiratoires,
• comportementaux,
• épileptiques.

Un travail en réseau

Le partenariat avec les différents acteurs est nécessaire dans la prise en charge de l’enfant.

La coopération correspond ainsi à une action commune et négociée, dans une logique institutionnelle.

L’équipe pluridisciplinaire travaille en étroite collaboration avec :

• le réseau médical :
• le service de Pédopsychiatrie Universitaire/ Centre Ressource Autisme-Région Centre de l'hôpital Bretonneau du CHRU de Tours,
• le service de génétique de l'hôpital Bretonneau du CHRU de Tours,
• le service de Neuro-pédiatrie et Handicaps de l'hôpital Clocheville du CHRU de Tours,
• le Centre d'Action Médico-Sociale Précoce (CAMPS) de l'hôpital Clocheville du CHRU de Tours,
• l'hôpital de jour de la Charpraie du Centre Hospitalier du Chinonais
• le réseau médico-social
• le réseau juridique
• le réseau scolaire
  
  
  

Les locaux du service

Espaces dédiés aux activités éducatives

Différents espaces et salles d'activités sont mises à disposition pour des activités centrées sur des axes de travail spécifiques (salle de psychomotricité, parcours sensoriel, salle vidéo, bibliothèque, salle de musique, salle de peinture, salle de relaxation...).

Le service a également une piscine pour des activités d’aqua-thérapie.

Espaces dédiés au sommeil

Chaque groupe a à disposition une salle de sieste.

La partie internat permet d'accueillir 12 enfants .

Une chambre est dédiée aux examens du sommeil.

Espaces dédiés aux soins médicalisés

Le service dispose d'une salle de soins et de trois chambres à deux lits médicalisés.

Les droits de l'enfant

L'ensemble du personnel est tenu au secret professionnel et à la confidentialité.

Un axe fort du projet de soins repose sur la promotion de la bientraitance.

Conformément à la Loi du 4 mars 2002, les parents doivent être informés sur l'état de santé de leur enfant aussi souvent qu’ils le souhaitent en :

• les accompagnant dans les prises de décisions concernant la santé de l'enfant,
• les aidant à donner un consentement libre et éclairé,
• les aidant à donner un consentement pour les visites à domicile avec les étudiants,
• leur laissant un accès à l’ensemble des informations concernant la santé de l'enfant,
• ayant un accès direct ou par l’intermédiaire d’un médecin, au dossier médical, dans les délais prévus par la loi.

Le service s'appuie également sur la Charte de l'Enfant Hospitalisé ainsi que sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé : «  Enjeux et spécificité de la prise en charge des enfants et adolescents en établissement de santé Certification V2010 ».